Il 4 Ottobre 2016 a Lisbona nascevano due meravigliose gemelline. 

 

Maria Leonor e Maria Beatriz sono nate come collodium baby e rapidamente diagnosticate ( anche a seguito di un test genetico) con ittiosi lamellare.

L'ittiosi lamellare è una malattia genetica rara molto grave che finora non ha avuto trattamenti disponibili ...  

 

.... perché finora?

 

Un gruppo di ricercatori ha sviluppato un trattamento sperimentale che ha portato alla guarigione della pelle, in altre parole: una cura !! Ora dobbiamo renderlo disponibile per migliaia di bambini e adulti colpiti da questa malattia.

Aiutaci a finanziarlo!

A causa del numero relativamente basso di pazienti, è difficile trovare aziende farmaceutiche disposte a investire nello sviluppo completo di questo trattamento. Ecco perché abbiamo bisogno di tutto l'aiuto per realizzarlo!

Francisco ed Elena, i genitore delle gemelline, insieme alle loro famiglie, agli amici e soprattutto ai loro straordinari dottori, hanno studiato e faticato per trovare una soluzione per la condizione delle bambine.

Grazie a queste ricerche ed alla grande squadra di dermatologi e biologi che da alcuni anni lavoravano su una cura per questo tipo di ittiosi finalemente c'è una speranza di guarigione. 

 

Il meraviglioso team tedesco è stato contattato sia dai genitori che dal loro dermatologo, il Prof. Tadini, e un incontro è stato organizzato all'inizio di dicembre 2017, dove è stato deciso che Francisco e Elena avrebbero lavorato il più duramente possibile per aiutare i dottori e i ricercatori trova i fondi per dimostrare che la loro TERAPIA SOSTITUTIVA DELL'ENZIMA è la cura che tutti noi stavamo aspettando. 

"Crediamo che tutto accada per una ragione: i nostri bambini sono nati con ittiosi in modo da poterci unire con i nostri cari amici in tutto il mondo e le molte istituzioni e associazioni esistenti, per trovare finalmente una cura per questa rara condizione che è stata ignorata per troppo tempo Ora, per la prima volta, abbiamo la possibilità di fare davvero la differenza e abbracciamo questa opportunità che ci è venuta grazie ai nostri figli ".

Elena de Calheiros
Elena de Calheiros

Presidente UFFI e mamma di Leonor e Beatriz, le gemelle che hanno ispirato la creazione del comitato UFFI

Prof. Gianluca Tadini
Prof. Gianluca Tadini

UFFI Supporter e Dermatologo di riferimento di Beatriz e Leonor e moltissimi altri malati di Ittiosi. E' consulente presso le Divisioni di Patologia Neonatale per le malattie cutanee ereditarie di molti ospedali.

Rita Zanardi Landi
Rita Zanardi Landi

Segretario UFFI e nonna di Leonor e Beatriz, le gemelle che hanno ispirato la creazione del comitato UFFI

Paolo Ravano_edited
Paolo Ravano_edited

Consigliere UFFI e nonno di Leonor e Beatriz, le gemelle che hanno ispirato la creazione del comitato UFFI

Francisco de Calheiros_edited
Francisco de Calheiros_edited

Consigliere UFFI e nonno di Leonor e Beatriz, le gemelle che hanno ispirato la creazione del comitato UFFI

Orazio Zanardi Landi_edited
Orazio Zanardi Landi_edited

Consigliere UFFI e zio di Leonor e Beatriz, le gemelle che hanno ispirato la creazione del comitato UFFI