No dia 4 de outubro de 2016 nasceram duas lindas gémeas idênticos em Lisboa.

Maria Leonor e Maria Beatriz foram  diagnosticadas com Ictiose Lamelar!

Lamellar Ichthyosis é uma doença genética rara muito grave que até agora não tinha tratamento disponível...

.... por que até agora?  

Um grupo de investigadores da Universidade de Munster e do Instituto molecular de Leibniz desenvolveu um tratamento experimental que resultou na na recuperaçao da pele, em outras palavras: um tratamento que funciona!!

No entanto, devido ao número relativamente reduzido de doentes, é difícil encontrar empresas farmacêuticas dispostas a investir no desenvolvimento completo deste tratamento.

Estamos por isso a financiar o desenvolvimento do tratamento junto com a Universidade de Munster e o Molecular dei Leibniz, por forma a poder finalmente trazer una luz para milhares de crianças e adultos que padecem desta doença.

É por isso que precisamos de toda a ajuda para que isso aconteça!

Francisco e Elena de Calheiros, juntamente com as suas famílias, amigos e, acima de tudo, os seus fantásticos médicos, têm estudado e lutado para encontrar uma solução para a condição dos seus filhos.

Foi ao longo destes muitos meses a procurar uma soluçao que se depararam com os estudos desta grande equipa de dermatologistas e biólogos que estavam a trabalhar há alguns anos numa cura para exatamente este tipo de ictiose .

A maravilhosa equipa alemã juntou esforços com varios pais de crianças afetadas e fundaram em 2017 a UFFI - United For Fighting Ichthyosis com o objetivo de recolher recursos financeiros atraves de donativos por forma a conseguir desenvolver as fases finais do tratamento experimental.

 

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"Acreditamos que tudo acontece por uma razão. Os nossos filhos nasceram com ictiose lamellar para que pudéssemos unir-nos com os nossos queridos amigos de todo o mundo e com as muitas instituições e associações existentes, para finalmente encontrar uma cura para esta doença rara que tem sido ignorada por muito tempo. Agora, pela primeira vez, temos a possibilidade de realmente fazer a diferença e abraçamos esta oportunidade que nos surgiu graças aos nossos filhos".

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